В. Дудка: «Орфанные больные получат пожизненное государственное обеспечение»

Ukraine
News
Сообщения: 2113
Зарегистрирован: 10 июн 2014 20:49

В. Дудка: «Орфанные больные получат пожизненное государственное обеспечение»

Сообщение News » 08 июл 2014 20:15

В. Дудка: «Орфанные больные получат пожизненное государственное обеспечение»

Верховная Рада Украины накануне 260 голосами приняла Закон Украины "О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний".
“Закон создает дорожную карту по обеспечению орфанных больных лекарствами и необходимым специальным питанием для полноценной жизни”, — сообщил по этому поводу представитель депутатской группы “Суверенная Европейская Украина”, член парламентского комитета по вопросам здравоохранения В. Дудко.
Парламентарий пояснил, что в этой “дорожной карте” есть несколько этапов. На первом будет создан реестр орфанных заболеваний, который пока отсутствует в Украине. На втором этапе создадут реестр людей, страдающих этими орфанными заболеваниями. В ходе реализации последующих этапов утвердят протоколы лечения и определят необходимые объемы финансирования для обеспечения потребностей этих пациентов.
”Закон предусматривает пожизненное обеспечение больных орфанными болезнями лечением и питанием ”, - добавил В. Дудко.
Орфанные (редкие) болезни представляют группу тяжелых хронических заболеваний, которые, несмотря на их нераспространенность, приводят к сокращению продолжительности жизни человека или к инвалидности. Как правило, 80 процентов из них — неизлечимые генетические заболевания. Наиболее распространенными среди орфанных являются такие заболевания, как муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, гемофилия, болезнь Помпе и другие.

Вернуться в «Украина»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя